世界血友病デー、世界中で記念行事が開催される

毎年4月17日、世界中が団結して世界血友病せかいけつゆびょうデーを記念します。

これは、血友病けつゆびょうやその他の遺伝性いでんせい出血障害しゅっけつしょうがいについての認識にんしきを高めるために設けられた年中行事ねんちゅうぎょうじです。

1989年、世界血友病連盟せかいけつゆびょうれんめい（WFH）によって制定せいていされたこの日ひは、創設者そうせつしゃであるフランク・シュナーベル氏を称たたえるものです。

同氏どうしは、これらの疾患しっかんの影響えいきょうを受うけるすべての人々ひとびとが医療いりょうへ普遍的ふへんてきにアクセスできる未来みらいを構想こうそうしていました。

血液けつえきの凝固ぎょうこ能力のうりょくに影響えいきょうを及およぼす稀まれな遺伝的疾患いでんてきしっかんである血友病けつゆびょうは、世界中せかいじゅうで110万人にん以上いじょうの人々ひとびとに影響えいきょうを与あたえています。

2026年のキャンペーン「診断しんだん：ケアへの第一歩だいいっぽ」は、75%以上いじょうの患者かんじゃが未診断みしんだんかつ未治療みちりょうのままであるという重大じゅうだいな「診断しんだんのギャップ」に焦あせ点を当あてています。

取とり組くみは、医療従事者いりょうじゅうじしゃの教育訓練きょういくくんれんの強化きょうか、診断しんだん基盤きばんの拡充かくじゅう、そして女性じょせいや少女しょうじょのように歴史的れきしてきに診断しんだんが漏もれがちだったグループを含ふくむすべての人ひとへの健康けんこうの公平性こうへいせいの確保かくほに注力ちゅうりょくしています。

物語ものがたりを共有きょうゆうし、政策せいさくの変革へんかくを提唱ていしょうすることで、グローバルコミュニティはWFHが掲かかげる「すべての人ひとに治療ちりょうを」というビジョンに向むかって努力どりょくし、誰も[だれも]が受うけるに値あたいする命いのちを救すくうケアを受うけられるよう努つとめています。