全球社群共慶世界血友病日

每年的4月17日，全世界都會團結起來紀念「世界血友病日」，這是一個旨在提升大眾對血友病ㄒㄩㄝˋㄧㄡˊㄅㄧㄥˋ及其他遺傳性出血疾病認知的一年一度活動。

該節日由世界血友病聯盟WFH於1989年創立，選定此日期是為了向創始人法蘭克·施納貝爾Frank Schnabel致敬，他曾設想讓所有受這些疾病影響的人都能獲得普及的照護。

血友病是一種罕見的遺傳性疾病，會影響血液的凝固ㄋㄧㄥˊㄍㄨˋ能力，全球有超過110萬人受此影響。

儘管醫療進步已將這種曾經致命的疾病轉變為可控的狀況，但仍存在著巨大的挑戰。

2026年的活動主題為「診斷：照護的第一步」，強調了一個關鍵的「診斷缺口」，即超過75%的患者尚未獲得診斷與治療。

目前的努力重點在於改善醫療專業人員的培訓、加強診斷基礎設施，並確保所有人都能享有醫療公平，這也包含歷史上較易被忽略診斷的群體，如女性與女童。

在這一天，世界各地的城市會透過點亮地標來「點亮紅光」，以展現團結。

這不僅是對醫療進步的慶祝，更是一項急迫的行動號召。

透過分享故事與倡導政策變革，全球社群正朝著世界血友病聯盟的願景——「人人享有治療」——邁進，確保每個人都能獲得他們應得且救命的照護。