全球社群共慶世界血友病日
世界血友病デー、世界中で記念行事が開催される
每年的4月17日，全世界都會團結起來紀念「世界血友病日」，這是一個旨在提升大眾對血友病及其他遺傳性出血疾病認知的一年一度活動。
毎年4月17日、世界中が団結して世界血友病デーを記念します。
該節日由世界血友病聯盟於1989年創立，選定此日期是為了向創始人法蘭克·施納貝爾致敬，他曾設想讓所有受這些疾病影響的人都能獲得普及的照護。
これは、血友病やその他の遺伝性出血障害についての認識を高めるために設けられた年中行事です。
血友病是一種罕見的遺傳性疾病，會影響血液的凝固能力，全球有超過110萬人受此影響。
1989年、世界血友病連盟（WFH）によって制定されたこの日は、創設者であるフランク・シュナーベル氏を称えるものです。
儘管醫療進步已將這種曾經致命的疾病轉變為可控的狀況，但仍存在著巨大的挑戰。
同氏は、これらの疾患の影響を受けるすべての人々が医療へ普遍的にアクセスできる未来を構想していました。
2026年的活動主題為「診斷：照護的第一步」，強調了一個關鍵的「診斷缺口」，即超過75%的患者尚未獲得診斷與治療。
血液の凝固能力に影響を及ぼす稀な遺伝的疾患である血友病は、世界中で110万人以上の人々に影響を与えています。
目前的努力重點在於改善醫療專業人員的培訓、加強診斷基礎設施，並確保所有人都能享有醫療公平，這也包含歷史上較易被忽略診斷的群體，如女性與女童。
かつては致死的だったこの疾患を管理可能なものへと変えた進歩にもかかわらず、依然として重大な課題が残されています。
在這一天，世界各地的城市會透過點亮地標來「點亮紅光」，以展現團結。
2026年のキャンペーン「診断：ケアへの第一歩」は、75%以上の患者が未診断かつ未治療のままであるという重大な「診断のギャップ」に焦点を当てています。
這不僅是對醫療進步的慶祝，更是一項急迫的行動號召。
取り組みは、医療従事者の教育訓練の強化、診断基盤の拡充、そして女性や少女のように歴史的に診断が漏れがちだったグループを含むすべての人への健康の公平性の確保に注力しています。
透過分享故事與倡導政策變革，全球社群正朝著世界血友病聯盟的願景——「人人享有治療」——邁進，確保每個人都能獲得他們應得且救命的照護。
この日、世界各地の都市では、連帯を示すためにランドマークを赤く照らす「ライト・イット・アップ・レッド」が行われます。
